Wiktoria przyszła na świat 31 marca 2009 roku, w 35 tygodniu ciąży. Nasze dziecko urodziło się poważnie chore, w stanie ciężkiej zamartwicy, uzyskując jedynie 1 punkt w skali Apgar. Już w pierwszych minutach życia została zaintubowana i umieszczona na oddziale intensywnej opieki. Niedługo potem stwierdzono szereg wad rozwojowych, w tym niedrożność przewodu pokarmowego oraz znacznie obniżone napięcie mięśniowe. Ciągłe podłączenie do respiratora skutkowało częstymi odrespiratorowymi zapaleniami płuc. Karmiona była sondą z powodu braku odruchu połykania.
Po niemal 10 miesiącach, po zabiegach tracheostomii i gastrostomii, wyposażeni w specjalistyczny sprzęt i niezbędną wiedzę z zakresu pielęgnacji dziecka w warunkach respiratoroterapii domowej, zabraliśmy Wiktorię do domu.
O tym, że Wiktoria kiedykolwiek będzie jeść buzią, że nauczy się połykać ślinę i pokarmy nie śmieliśmy marzyć, aż w końcu zaczął dziać się cud…
Przygoda Wiktorii z elektrostymulacjami rozpoczęła się w kwietniu 2016 roku. Wiki miała 7 lat i nigdy nie jadła buzią, pomimo systematycznej i intensywnej terapii logopedycznej. Logopedka Wiki powiedziała nam o możliwości stymulacji połykania urządzeniem do terapii dysfagii VitalStim®. Skontaktowaliśmy się z przedstawicielem tej firmy, który natomiast skontaktował nas z panią dr Ewą Winnicką, neurologopedą pracującą w Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie.
Dnia 12 kwietnia 2016 roku pojechaliśmy do Warszawy. Wiki została przyjęta do Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii IPCZD na badanie wideofluoroskopowej oceny połykania. Została zakwalifikowana na leczenie i zapisana na pierwszy termin elektrostymulacji. Wróciliśmy do domu, gdzie zaczęliśmy intensywną terapię domową odwrażliwiania buzi, dłoni, warg, policzków, brudzenie się jedzeniem i ćwiczenia logopedyczne. Jeżeli elektrostymulacje nie pomogą Wiktorii, to już nic jej nie pomoże… Takie były nasze myśli…
W maju 2016 roku odbyła się pierwsza elektrostymulacja. Podczas sesji pierwsze pięć minut było wzorowe, a potem… upór Wiktorii wziął górę nad rozsądkiem i mama (czyli ja :)) musiała wyjść z sali, a Wiktoria, chcąc nie chcąc, musiała podporządkować się poleceniom Pani neurologopedy.
W trakcie drugiej wizyty Wiktora zjadła (przełknęła) pół słoiczka deserku (jabłko-banan, jej ulubiony), byliśmy szczęśliwi.
Po pierwszych cyklach elektrostymulacji zauważyliśmy u Wiki brak ślinki do odsysania z buzi i nosa, poprawę w mówieniu, wzmocniły się mięśnie posturalne – lepsza kontrola ciała w pozycjach czworaczych i pionowych. Wzmocnienie mięśni szyi spowodowało lepszą kontrolę głowy.
Podczas piątego cyklu Wiktoria uczyła się przygryzać, np. morelę suszoną. Do domu dostała nowe zalecenie: jeden posiłek doustnie, bez uzupełnienia do PEGa. Był to podwieczorek: kisiel owocowy lub mus, jogurt, budyń, gładki przecier warzywny, serek homogenizowany – porcja 100 g.
Szósty cykl elektrostymulacji – trening sensoryczny z pokarmem: frytki z ketchupem, przegryzanie kabanosa, moreli suszonych, chlebek tylko dotykała palcami… A na kolejnych zajęciach zjadła 140 ml przetartej zupy i wypiła 40 ml zagęszczonej wody 🙂
W trakcie dziewiątego cyklu terapii Wiki przygryzała szynkę i kabanosy, potrafiła już większość posiłków jeść buzią, oczywiście w postaci płynnej (zupy itp.).
Po ostatnich dziesięciu elektrostymulacjach Wiktorii wykonano badanie wideofluoroskopii, po którym nie stwierdzono przeciwskazań do samodzielnego jedzenia.
Cud się dokonał…
Jeszcze pięć lat temu nie wyobrażaliśmy sobie, że nasza Córeczka będzie mogła samodzielnie spożywać jakikolwiek posiłek. Sesje elektrostymulacji to nadzieja, która przeobraziła się w rzeczywistość, dzięki której Wiki może wspólnie zasiadać z nami do stołu i zjadać śniadania czy obiady…
Jako rodzice możemy wypowiedzieć się i odnieść indywidualnie do naszej córeczki, do tego w jaki sposób ta elektrostymulacja przebiegała, pracując z panią Ewą, neurologopedą z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Zaufaliśmy pani Ewie i cieszymy się sukcesem. Mimo wielu trudnych chwil i zwątpień, udało się i Wiktoria jest właśnie w tym momencie i w takiej formie.
Mama Wiktorii
