Historia Dominiki – skrajne wcześniactwo

Dominika była skrajnym wcześniakiem z 22 tyg c. i z waga 490g. Stan po urodzeniu oceniony wg skali Apgar był całkiem ładny: 8/9/9/9. Kilka dni po narodzinach doszło do wylewów dokomorowych II i III stopnia. Stan Dominiki pozostawał jeszcze długo ciężki i niestabilny. Po pierwszych trzech tygodniach życia doszło do pierwszej operacji- powodem była relaksacja przepony. Potem już w odstępie dwóch, trzech tyg dochodziło do kolejnych kryzysów: laparotomia z powodu niedrożności przewodu pokarmowego i wyłonienie stomii, potem kolejna laparotomia z…

Czytaj dalej

Historia Rysia – atrezja przełyku

Ryś urodził się z asocjacją VACTERL. Jedną z wad tej asocjacji było zarośnięcie przełyku z przetoką tchawiczo-przełykową.  Po operacji przełyku, podczas której dokonano zespolenia i udrożnienia przełyku oraz zamknięcia przetoki, okazało się, że mój Syn ma problemy z doustnym przyjmowaniem płynów i pokarmów. W wideofluoroskopowym badaniu połykania potwierdzono aspiracje płynu do płuc, osłabione możliwości oczyszczania zachyłków gruszkowatych w gardle, a także cechy fali perystaltycznej wstecznej, co powodowało cofanie się pokarmu z przełyku do gardła.  Powodem było słabe napięcie mięśni odpowiedzialnych…

Czytaj dalej

Historia Olafa – dystrofia mięśniowa

Olaf urodził w 34 tygodniu ciąży jako wcześniak i dziecko bardzo wiotkie. Po wielu badaniach w 2017 roku udało się ustalić diagnozę, Olaf choruje na miopatię wrodzoną typu RYR1. Synek jest po zabiegu tracheostomii i gastrostomii. Od urodzenia wymagał wielokrotnego odsysania z dróg oddechowych i jamy ustnej, karmiony był za pomocą PEGa. Lekarze nie pozostawiali nam żadnych złudzeń na poprawę stanu zdrowia Synka. Pewnego dnia dowiedzieliśmy się o zabiegach elektrostymulacji mięśni twarzy, postanowiliśmy spróbować. Udaliśmy się na wizytę do Pani…

Czytaj dalej

Historia Wiktorii – zespół dziecka wiotkiego, wentylacja domowa

Wiktoria przyszła na świat 31 marca 2009 roku, w 35 tygodniu ciąży. Nasze dziecko urodziło się poważnie chore, w stanie ciężkiej zamartwicy, uzyskując jedynie 1 punkt w skali Apgar. Już w pierwszych minutach życia została zaintubowana i umieszczona na oddziale intensywnej opieki. Niedługo potem stwierdzono szereg wad rozwojowych, w tym niedrożność przewodu pokarmowego oraz znacznie obniżone napięcie mięśniowe. Ciągłe podłączenie do respiratora skutkowało częstymi odrespiratorowymi zapaleniami płuc. Karmiona była sondą z powodu braku odruchu połykania.

Czytaj dalej

Historia Julii – zespół Moebiusa i zespół Pierre’a Robina

Julia urodziła się 12 grudnia 2015 roku. Przyszła na świat w 40 tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie. W trakcie oceny noworodka otrzymała 8 na 10 punktów Apgar. W pierwszej godzinie życia doktor neonatolog stwierdziła u Julii brak odruchu połykania oraz spadek saturacji. Dziecko zostało umieszczone w inkubatorze i przeniesione na OITN. Wymagała bardzo częstego odsysania śliny, aby móc samodzielnie oddychać, a karmiona była przez sondę.

Czytaj dalej