Historia Dominiki – skrajne wcześniactwo

Dominika była skrajnym wcześniakiem z 22 tyg c. i z waga 490g. Stan po urodzeniu oceniony wg skali Apgar był całkiem ładny: 8/9/9/9. Kilka dni po narodzinach doszło do wylewów dokomorowych II i III stopnia. Stan Dominiki pozostawał jeszcze długo ciężki i niestabilny. Po pierwszych trzech tygodniach życia doszło do pierwszej operacji- powodem była relaksacja przepony. Potem już w odstępie dwóch, trzech tyg dochodziło do kolejnych kryzysów: laparotomia z powodu niedrożności przewodu pokarmowego i wyłonienie stomii, potem kolejna laparotomia z wyłonieniem kolejnej stomii z powodu mnogich perforacji jelita cienkiego w przebiegu NEC z koniecznością resekcji części tegoż jelita ,kolejno podanie Lucentisu do oczu, ligacja chirurgiczna przewodu tętniczego tzw. Bottala. Po tej operacji ,dopiero po ok 3,5 miesiąca od narodzin udało się przejść z respiratora na Cpap. Potem jeszcze było pilne zamkniecie przetoki jelita cienkiego ,co wiązało się z koniecznością kolejnej laparotomii . Doszła sepsa i zabieg obuocznej laseroterapii. Po pół roku pobytu na oddziale neonatologicznym , gdy tylko pojawiła się już możliwość ,zaczęto naukę jedzenia z butelki. Jednak i w tym pojawiły się problemy. Z powodu trudności w karmieniu i częstemu krztuszeniu wykonano badanie laryngofiberoskopii, która wykazała brak odruchów obronnych ze strony krtani, oraz cechy aspiracji i zaleganie pokarmu w zachyłkach gruszkowatych. Wiązało się to z całkowitym zakazem jedzenia buzia.

Miska wyszła do domu po ponad 7 m-cach na sondzie dożołądkowej oraz z powodu dysplazji oskrzelowo – płucnej również na tlenoterapii biernej, z okresowym wsparciem nieinwazyjnym. Początek był bardzo trudny, bo w domu mieliśmy dziecko podłączone do masy kabli i wężyków. Niewiele się ruszała, miała nadwrażliwość w obrębie prawie całego ciała. Nie lubiła dotyku zwłaszcza w obrębie nóg i twarzy. Każda wymiana sondy (a mieliśmy sondy kilkudniowe) wiązała się z coraz większa trauma dla niej jak i dla nas. Odruch wymiotny pojawiał się po włożeniu palca do buzi odrobinę głębiej. Doszło do tego, że każdorazowe podanie mleka wiązało się z bólem i płaczem. Szukaliśmy pomocy. Dostaliśmy ją od naszego lekarza z Zielonej Góry, który pokierował Miskę do odległej Warszawy, do Szpitala CZD.

Pierwszy raz pojawiliśmy się na Oddziale Gastroenterologii w maju zeszłego roku 2019, gdy Dominika miała 10 miesięcy .Pojechaliśmy tam z powodu narastających problemów z sondą i właśnie w tedy wciągnięto nas do programu elektrostymulacji (a my w ogóle nie mieliśmy pojęcia, że coś takiego jest). Łącznie byliśmy na pięciu cyklach elektrostymulacji, a po czterech było już wiadomo po badaniu wideofluoroskopowym, że krtań zaczęła działać!

Już po pierwszym cyklu terapii „gołym” okiem było widać zmiany. Dominika zaczęła wydawać coraz głośniejsze dźwięki, gdzie wcześniej ledwo ją było słychać. Pierwszy raz usłyszeliśmy jej śmiech w głos! To było niesamowite, jak z dnia na dzień stawała się coraz głośniejsza. Mieliśmy trenować z nią w domu przełykanie kropelek wody z kroplomierza i robić jej próby smakowe.

Przyszły kolejne elektrostymulacje, a Miśka po nich coraz lepiej sobie radziła z przełykaniem pokarmów, oczywiście w formie prób smakowych. Stosowaliśmy się do zaleceń Pani Ewy Winnickiej i naszego miejscowego neurologopedy, zwłaszcza odnośnie masaży buzi, prób smakowych i zabawy jedzeniem. Wszystko to sprawiło, że córka bardzo interesowała się jedzeniem, fakturą jak i smakiem. W grudniu, podczas czwartej elektrostymulacji, okazało się że krtań działa jak należny (!) i dostaliśmy zielone światło do nauki jedzenia . Radość nie do opisania…

Byliśmy jeszcze w CZD na koniec stycznia, by oprócz elektrostymulacji opracować plan działania pod względem dalszego rozkarmiania. W marcu mieliśmy jeszcze raz pojawić się na oddziale na rozkarmianiu, ale się już nie udało ze względu na sytuację covidovą. Może i dobrze, bo od marca nie mamy sondy!

Dominice bardzo szybo w zasadzie poszła nauka jedzenia. Najpierw jadła po 2,3 łyżeczki, stopniowo zwiększaliśmy dawki. Największym wyzwaniem w naszym przypadku była nauka tego, by Miśka po pierwsze czuła głód, a potem żeby zrozumiała, że zaspokaja się ten głód jedzeniem. Przecież zawsze wszystkie posiłki dostawała na czas i w odpowiedniej porcji do sondy, nigdy nie musiała upominać się o jedzenie. Postępowaliśmy wg wskazówek Pani Winnickiej i naszego miejscowego neurologopedy, czyli, zaczynaliśmy każdy posiłek najpierw od jedzenia buzią, a potem uzupełnialiśmy porcję przez sondę. Potem jeden posiłek w ogóle dostawała buzią, bez uzupełniania do sondy i tak zaczęła czuć głód. Jakoś lawinowo to poszło i w zasadzie na początku marca, po którymś wyrwaniu sondy stwierdziłam, że może czas spróbować żyć bez rurki (jadła już w tedy ze 3 posiłki buzią). Oczywiście szło różnie, raz lepiej, raz gorzej. Nasz gastroenterolog z żywieniówki jak się dowiedział po tygodniu, że próbujemy poradzić sobie bez sondy, bardzo się ucieszył z takiej decyzji i nas wspierał.

Kolejnym wyzwaniem była tez nauka picia. Oczywiście skorzystaliśmy z wcześniejszych porad i kubeczka Medeli, który był naszym sojusznikiem. Na początku też było trudno, bo Miśka kompletnie nie widziała potrzeby picia. Ale i z tym poszło nam szybko bo w maju już dawała rade sobie z przełykaniem wody 🙂

Dziś radzi sobie z kawałkami z zupy, ziemniaków gotowanych, zje jabłko w kawałku, banana, chlebek itd… Próbuje posługiwać się łyżeczką czy widelcem, choć najczęściej używa jeszcze rąk. Na początku dużo się krztusiła i trzeba było ją bacznie pilnować, bo nie zawsze wszystko dokładnie gryzła przed połknięciem. Nie zniechęcaliśmy się i nie widziałam potrzeby podawania jej tylko papek. Zawsze przyświecała mi myśl, że „człowiek uczy się przez doświadczenie”. Dziś już stanowczo komunikuje, że chce jeść lub pic! 🙂

Jeśli chodzi o wagę to jest nadal niska i rośnie bardzo powoli (74cm). W marcu nie ważyła 7200, dziś waży ok 7700 jako prawie 27 miesięczne dziecko. Składa się na to wiele czynników , min. związanych z obciążeniami skrajnego wcześniactwa. Jak dostawała sondą pełne porcje Infantrini co 3 godziny, to też waga szła bardzo wolno, więc nie jest to dla mnie rzecz priorytetowa (aż utwierdzają nas w tym przekonaniu rożni specjaliści, pod których Miśka jest opieką).

Dziś już chodzi, mówi tata, mama, da( daj), bam (jak coś spadło), am ( jeść 🙂 ), je i pije…

Dogania rówieśników w zawrotnym tempie.

 

Mama Dominiki, wrzesień 2020