Staś urodził się w październiku 2022 roku. Od samego początku zmagał się z zachłystowym zapaleniem płuc pierwotnie spowodowanym zachłystywaniem się wodami płodowymi, następnie przez pierwsze próby karmienia piersią i butelką, które powodowały znaczne spadki saturacji. Wraz z ciągłą infekcją dolnych dróg oddechowych, towarzyszyła mu stale spływająca wydzielina, wymagająca ciągłego odsysania. W związku z występującymi dolegliwościami zastosowano karmienie sondą żołądkową i zaprzestano całkowicie karmienia doustnego. Po rozszerzeniu diagnostyki i wykonaniu wideofluoroskopii (VFSS) stwierdzono niedostateczne i opóźnione otwarcie zwieracza górnego przełyku. Mimo stałego karmienia przez sondę, problemy z wydzieliną oraz infekcje dróg oddechowych nie ustawały, przez co musieliśmy wyrazić zgodę na założenie gastrostomii (PEG), co ostatecznie ustabilizowało stan Stasia i umożliwiło podjęcie dalszych kroków w leczeniu głównej dolegliwości.
Ze względu na brak możliwości leczenia tak małego dziecka w szpitalu, zdecydowaliśmy się szukać pomocy na własną rękę. W ten sposób trafiliśmy na historie dzieci leczonych z podobnych problemów elektrostymulacjami na stronie VitalStim. Była to dla Nas jedyna szansa rozpoczęcia leczenia w tak młodym wieku – Staś miał wtedy około 4 miesięcy. Niezwłocznie skonsultowaliśmy się z panią dr Ewą Winnicką i po wstępnej kwalifikacji rozpoczęliśmy intensywną pracę na turnusach. Już w trakcie pierwszego turnusu Staś dostał swój pierwszy posiłek doustny w postaci przecieru z dyni, z którym poradził sobie bez większych problemów. Radość nie do opisania, obudziła się w Nas na nowo nadzieja, że Staś będzie mógł normalnie jeść. Zgodnie z zaleceniami Pani Ewy w ramach ćwiczeń kontynuowaliśmy podawanie małych prób smakowych do następnych elektrostymulacji.
W kolejnych miesiącach kontynuowaliśmy elektrostymulacje i dalej pracowaliśmy nad rozkarmianiem zmieniając techniki podaży pokarmu i pracując nad zwiększeniem napięcia mięśni twarzy, krtani oraz utrzymaniem dolnej wargi, którą Staś ciągle zaciągał i nie domykał w trakcie karmienia. Po kolejnych turnusach w diecie Stasia na stałe pojawiły się posiłki doustne z coraz to większą częstotliwością, a także woda z kubeczka, chrupki kukurydziane, suszone owoce, aż doszliśmy do momentu, w którym zaprzestaliśmy karmienia przez PEGa w ramach próby. Udało się! Staś świetnie radził sobie bez gastrostomii, a dodatkowo udoskonalał swoje umiejętności gryzienia i zaczął interesować się normalnym jedzeniem, co skutkowało dalszym rozszerzaniem diety.
Nadszedł dzień sprawdzianu, którego my jako rodzice obawialiśmy się najbardziej. Dla potwierdzenia efektów elektrostymulacji i przebytych ćwiczeń, udaliśmy się na kontrolną wideofluoroskopię (VFSS) w Centrum Zdrowia Dziecka. Na szczęście przebiegło pomyślnie, Staś poradził sobie ze wszystkimi konsystencjami pokarmu. Badanie to potwierdziło nabytą funkcjonalną sprawność w przełykaniu pokarmów oraz stało się główną podstawą do usunięcia gastrostomii (PEG). Minęły 3 miesiące odkąd Staś zaczął spożywać posiłki całkowicie doustnie, nadszedł dzień zabiegu, którego oczekiwaliśmy najbardziej. Po dwudniowym pobycie na WUM udało się usunąć gastrostomię bez żadnych komplikacji. Staś może od tej pory swobodnie się rozwijać jak wszystkie zdrowe dzieci, cieszyć się leżeniem na brzuchu i spożywać coraz bardziej urozmaicone posiłki. Od tej pory nasze życie wróciło na normalne tory, jesteśmy w stanie zamknąć pewien rozdział i pożegnać się z gastrostomią.
Rodzice Stasia, październik 2023
