Olaf urodził w 34 tygodniu ciąży jako wcześniak i dziecko bardzo wiotkie. Po wielu badaniach w 2017 roku udało się ustalić diagnozę, Olaf choruje na miopatię wrodzoną typu RYR1. Synek jest po zabiegu tracheostomii i gastrostomii. Od urodzenia wymagał wielokrotnego odsysania z dróg oddechowych i jamy ustnej, karmiony był za pomocą PEGa. Lekarze nie pozostawiali nam żadnych złudzeń na poprawę stanu zdrowia Synka.
Pewnego dnia dowiedzieliśmy się o zabiegach elektrostymulacji mięśni twarzy, postanowiliśmy spróbować. Udaliśmy się na wizytę do Pani Ewy, która zakwalifikowała Olafa do zabiegów.
Zanim rozpoczęliśmy terapię nasze życie uzależnione było od chusteczek, śliniaków i ssaka. Ssak używany był dosłownie co 5 minut, nie udawało się odejść od niego na krok. W między czasie ciągle musieliśmy ocierać buzię chusteczkami. Chwila nieuwagi skutkowała potokiem śliny na śliniaku.
Obecnie jesteśmy po ośmiu cyklach elektrostymulacji w Klinice Gastroenterologii w Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie. Już po pierwszym cyklu zauważyliśmy ogromną różnicę: ustało ślinienie a za każdym razem odsysania z rurki było coraz mniej. W trakcie kolejnych pobytów IPCZD nieruchomy wcześniej język zaczął pięknie „ruszać się na wszystkie strony”. Pojawiły się ruchy ust, nareszcie widać jak Olaf się uśmiecha. Pani Ewa nigdy nie obiecywała nam „złotych gór”, ale to, co udało się nam osiągnąć jest jak zdobycie Mount Everest.
Rozpoczęliśmy próby karmienia doustnego i teraz Olaf potrafi samodzielnie zjeść buzią część posiłków. Aktualnie są to trzy posiłki dziennie.
Olaf potrafił mówić już wcześniej, ale do czasu elektrostymulacji dźwięki były ciche i niewyraźne. Dziś jego głos jest donośny i Synek jest rozumiany przez inne osoby. Mimo prognoz lekarzy, że stan Olafa nigdy nie ulegnie poprawie, Olaf zaskoczył nas wszystkich. Pomimo wcześniejszych niedowierzań, dziś wiemy, że terapia ta jest skuteczna – nawet przy chorobie nerwowo-mięśniowej.
Rodzice Olafa
